Maladies rares

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Affiche info

12 CENTRES D’EXPERTISE DE MALADIES RARES

Le groupe hospitalo-universitaire AP-HP.Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis est composé des 3 hôpitaux Avicenne à Bobigny, Jean-Verdier à Bondy et René-Muret à Sevran. Il a obtenu des labellisations pour 12 centres de référence et de compétence maladies rares à Avicenne et Jean-Verdier. Ces centres permettent aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée, de développer une expertise clinique et de recherche, et de favoriser l’accès pour les patients aux innovations thérapeutiques et technologiques. Chaque centre rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares.

Ces centres sont regroupés au sein de la plateforme d’expertise de maladies rares Paris Nord d’AP- HP.Nord Université de Paris et AP-HP.Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis, constituée de 100 centres de référence et de compétences de maladies rares, labellisés par le ministère des Solidarités et de la Santé et par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation.

> Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes – MALIBUL
Coordonnateur–responsable : Pr Catherine PROST-SQUARCIONI- Service dermatologie Avicenne

> Syndromes Drépanocytaires Majeurs,Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïese
Coordonnateur–responsable : Dr Sylvain LE JEUNE – Service médecine interne Avicenne

> Centre de référence des maladies pulmonaires rares de l’adulte – ORPHA-LUNG
Coordonnateur–responsable : Pr Hilario NUNES chef du service pneumologie Avicenne

> Centre de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares de l’Est & Sud Ouest
Coordonnateur–responsable : Pr Yurdagül UZUNHAN – Service pneumologie Avicenne

> Centre de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares du Nord et Nord-Ouest
Coordonnateur–responsable : Pr Yurdagül UZUNHAN – Service pneumologie Avicenne

> Centre de compétence pour le lupus, le syndrome des anticorps antipholipides et autres maladies auto-immunes rares
Coordonnateur-responsable : Pr Yurdagül UZUNHAN – Service pneumologie Avicenne

> Centre de compétence des maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire – CEREMAIA
Coordonnateur–responsable : Pr Yurdagül UZUNHAN – Service pneumologie Avicenne

> Centre de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares d’Ile-de-France
Coordonnateur–responsable : Pr Yurdagül UZUNHAN – Service pneumologie Avicenne

> Centre de compétence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique NORD – MAGEC
Coordonnateur–responsable : Pr Frédéric CAUX – Service dermatologie Avicenne

> Centre de compétence des anomalies du développement et syndromes malformatif d’Ile-de-France
Coordonnateur–responsable : Pr Andrée DELAHAYE-DURIEZ – Service de biologie de la reproduction Jean-Verdier

> Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes
Coordonnateur–responsable : Pr Nathalie GANNE-CARRIE – Service hépatologie Avicenne

> Centre de compétence des hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer
Coordonnateur–responsable : Pr Nathalie GANNE-CARRIE – Service hépatologie Jean-Verdier

>Les centres de compétence (CCMR) assurent une prise en charge et un suivi des patients au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial en lien avec le CRMR dont ils dépendent fonctionnellement.
>Les centres de référence de maladies rares (CRMR) coordonnateurs assurent à la fois une prise en charge de proximité et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international.
>Les centres de référence de maladies rares (CRMR) constitutifs sont rattachés à un centre coordonnateur auquel ils apportent une complémentarité d'expertise.