Centre de Compétence des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse
Notre centre est labellisé Centre de Compétence pour les syndromes drépanocytaires majeurs de l’enfant (filière MCGRE). Nous assurons des missions de soins, de formation et de recherche. Notre centre prend en charge les enfants drépanocytaires dès la naissance et les accompagne ainsi que leur famille jusqu’à leur transition en milieu adulte. »
Dr Marine HOULIER
Le centre de compétence de l’hôpital Jean Verdier propose aux patients atteints de Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse (MCGRE) une prise en charge globale avec un suivi en consultation, la réalisation d’examens de suivi, de transfusions et d’érythraphérèse en hôpital de jour, et la prise en charge des complications aiguës (crises vaso-occlusives, infections, anémies aigues) aux urgences pédiatriques, en hospitalisation conventionnelle et en unité de soins intensifs.
Notre centre se situe au sein du service de pédiatrie et bénéficie à ce titre de l’expertise de la médecine de l’enfant. Nous travaillons également en étroite collaboration avec le centre de référence de l’hôpital Avicenne pour les patients adultes.
La prise en charge des patients est basée sur une équipe pluridisciplinaire associant pédiatres, infirmières, psychologues, psychomotricienne, assistantes sociales, équipe éducative et enseignante.
Une infirmière coordinatrice dédiée à la drépanocytose assure l’accueil et l’éducation thérapeutique des patients ainsi que la transition vers le secteur adulte, en particulier le service de médecine interne de l’hôpital Avicenne.
COORDONNATEUR RESPONSABLE
PRENDRE RENDEZ-VOUS
01 48 02 64 62
01 48 02 62 87
OÙ SE RENDRE ?
Hôpital Jean Verdier
Consultation de pédiatrie
Avenue du 14 juillet 93140 Bondy
LA PAROLE AUX PATIENTS
« Merci d’avoir pris soin de moi même quand j’ai très mal. Vous êtes tous super, ne changez pas ! » E. 9 ans
Pathologies prises en charge par le centre :
• Syndromes drépanocytaires majeurs de l’enfant
• Thalassémie
• Déficit en G6PD
• Autre hémoglobinopathie
Equipe médicale :
Dr Marine Houlier
Dr Lahoueri Amor Chelihi
Dr Laurence Benoist
Dr Luu Ly Pham
Pr Camille Aupiais
Pr Loïc de Pontual
Mme Fatou Diagne (IDE coordinatrice)
Recherche :
- Etude Escort-Hu Extension – Recueil des effets indésirables de l’hydroxy-urée chez l’enfant
- Etude PRESEV2 pédiatrique – Score de risque de syndrome thoracique aigu chez l’enfant drépanocytaire
- Etude DREPANOBACT sur le portage nasopharyngé et l’antibiorésistance chez l’enfant drépanocytaire
- PHRC « INVOPE » – Sufentanil Intranasal dans les douleurs sévères des crises vaso-occlusives de l’enfant drépanocytaire aux urgences pédiatriques : Un essai contrôlé randomisé contre placebo en double aveugle ; APHP211035, EU CT no: 2023-504847-15-00
Laboratoires de recherche :
Pr Loïc De Pontual : Unité INSERM U 781 institut IMAGINE-NECKER
Pr Camille Aupiais INSERM UMR 1123 – Unité ECEVE (Epidémiologie Clinique et évaluation économique appliquées aux populations vulnérables), Paris 10
Dr Luu-Ly Pham : IAME (structure U1137), site BICHAT Paris 18
Dernières publications :
Assad Z, Valtuille Z, Rybak A, Kaguelidou F, Lazzati A, Varon E, Pham LL, Lenglart L, Faye A, Caseris M, Cohen R, Levy C, Vabret A, Gravey F, Angoulvant F, Koehl B, Ouldali N.
Chest. 2024 Jan;165(1):150-160. doi: 10.1016/j.chest.2023.07.4219. Epub 2023 Aug 5. PMID: 37544426
Assad Z, Michel M, Valtuille Z, Lazzati A, Boizeau P, Madhi F, Gaschignard J, Pham LL, Caseris M, Cohen R, Kaguelidou F, Varon E, Alberti C, Faye A, Angoulvant F, Koehl B, Ouldali N. JAMA Netw Open. 2022 Aug 1;5(8):e2225141. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2022.25141. PMID: 3591712
Réseau national des centres de référence des syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et autres pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse :
Le centre de l’hôpital Avicenne est intégré au réseau national des centres de référence des syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et autres pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse, qui se compose de 2 centres de référence coordonnateur à l’hôpital Henri-Mondor et au CHU de Guadeloupe, de 19 centres constitutifs (enfants-adultes) et de 41 centres de compétence répartis sur le territoire national.