Maladies rares

Les Centres de références maladies rares des hôpitaux Avicenne et Jean-Verdier

Les hôpitaux Avicenne et Jean-Verdier ont obtenu des labellisations pour 15 centres de référence et de compétence maladies rares. Ces centres permettent aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée, de développer une expertise clinique et de recherche et de favoriser l’accès pour les patients aux innovations thérapeutiques et technologiques. Chaque centre rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares.

Ces centres sont regroupés au sein de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui rassemble les 101 centres d’expertise des hôpitaux Beaujon, Bichat – Claude Bernard, Bretonneau, Lariboisière, Louis-Mourier, Robert-Debré, Saint-Louis, Avicenne et Jean-Verdier.

Maladies rares prises en charge dans les hôpitaux Avicenne et Jean-Verdier

AVICENNE

Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes – MALIBUL

Coordonnateur–responsable : Pr Frédérique Caux – Service dermatologie Avicenne

Centre de compétence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique NORD – MAGEC

Coordonnateur–responsable : Pr Frédéric CAUX – Service dermatologie – Avicenne

Centre de compétence des maladies vasculaires du foie

Coordonnateur-responsable : Pr Jean-Charles Nault – Service pneumologie – Avicenne

Centre de compétence des microangiopathies thrombotiques

Coordonnateur-responsable : Dr Laurent Gilardin – Service pneumologie – Avicenne

Centre de compétence Polyposes génétiques digestives adulte

Coordonnateur-responsable : Pr Robert Benamouzig – Service pneumologie – Avicenne

JEAN-VERDIER

Centre de compétence des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïese

Coordonnateur-responsable : Dr Marine Houlier

Centre de compétence des cytopénies auto-immunes de l’adulte (CeReCAI)

Coordonnateur-responsable : Dr Laurent Gilardin

Centre de compétence des Déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH)

Coordonnateur-responsable : Dr Coralie Briand

Légende :

centres de référence coordonnateurs (CRMR) : ils assurent à la fois une prise en charge de proximité et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international

centres de référence constitutifs (CRMR) : ils sont rattachés à un centre coordonnateur auquel ils apportent une complémentarité d'expertise

centres de compétence (CCMR) : ils assurent une prise en charge et un suivi des patients au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial en lien avec le CRMR dont ils dépendent fonctionnellement