Les Centres de références maladies rares des hôpitaux Avicenne et Jean-Verdier

Les hôpitaux Avicenne et Jean-Verdier ont obtenu des labellisations pour 15 centres de référence et de compétence maladies rares. Ces centres permettent aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée, de développer une expertise clinique et de recherche et de favoriser l’accès pour les patients aux innovations thérapeutiques et technologiques. Chaque centre rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares.

Ces centres sont regroupés au sein de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui rassemble les 101 centres d’expertise des hôpitaux Beaujon, Bichat – Claude Bernard, Bretonneau, Lariboisière, Louis-Mourier, Robert-Debré, Saint-Louis, Avicenne et Jean-Verdier.

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Maladies rares prises en charge dans les hôpitaux Avicenne et Jean-Verdier

AVICENNE

Maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL)

Maladies pulmonaires rares de l'adulte - ORPHA-LUNG

Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Pathologies Rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse

Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l'adulte d'Ile-de-France, Est et Ouest

Maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire (CEREMAIA)

Maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes

Maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique NORD (MAGEC)

Maladies vasculaires du foie

Polyposes digestives génétiques de l'adulte

Microangiopathies thrombotiques

Centre de compétence des microangiopathies thrombotiques

Coordonnateur-responsable : Dr Laurent Gilardin – Service de médecine interne – Avicenne

JEAN-VERDIER

Déficiences intellectuelles de causes rares

Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Pathologies Rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse

Cytopénies autoimmunes de l'adulte (CeReCAI)

Centre de compétence des cytopénies auto-immunes de l’adulte (CeReCAI)

Coordonnateur-responsable : Dr Laurent Gilardin

Déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH)

Centre de compétence des Déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH)

Coordonnateur-responsable : Dr Coralie Briand

Légende :

centres de référence coordonnateurs (CRMR) : ils assurent à la fois une prise en charge de proximité et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international

centres de référence constitutifs (CRMR) : ils sont rattachés à un centre coordonnateur auquel ils apportent une complémentarité d'expertise

centres de compétence (CCMR) : ils assurent une prise en charge et un suivi des patients au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial en lien avec le CRMR dont ils dépendent fonctionnellement