Le service pédiatrie de l’hôpital Jean-Verdier franchit une étape importante grâce à la labellisation du centre de référence constitutif déficiences intellectuelles de causes rares. Cette labellisation souligne l’engagement du centre envers l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies génétiques avec déficience intellectuelle isolée ou syndromique (trisomie 21, syndrome de l’X fragile, syndrome d’Angelman, etc.). Ce centre, coordonné par le Professeur Loïc de Pontual, a constitué une équipe pluridisciplinaire dédiée à fournir des soins complets aux patients et à leurs familles.

La labellisation de ce centre apportera de nouveaux avantages à son offre de soins. Outre l’équipe déjà en place composée de neurologues, neuropsychologues, généticiens et autres professionnels de santé, le centre recrutera des conseillers en génétique, des orthophonistes et des neuropsychologues. Ces spécialistes renforceront la capacité du centre à diagnostiquer, traiter et accompagner les patients atteints de déficiences intellectuelles rares, tant du point de vue médical que du point de vue du développement cognitif et psychologique.

La vocation médicosociale du centre est également soulignée dans le processus de labellisation. Les assistantes sociales jouent un rôle crucial dans l’orientation des patients et de leurs familles vers les ressources sociales nécessaires. Une caractéristique unique de ce centre est sa capacité à traiter une population diversifiée, notamment les patients non-francophones, grâce à la présence d’interprètes. Cette démarche inclusive reflète l’engagement du centre envers la prise en charge intégrale et équitable de tous les patients.

Le centre collabore avec les associations de patients APF France Handicap Plateforme TND 93 et APF France Handicap CAMSP qui jouent un rôle vital dans la sensibilisation, l’information et le soutien aux patients et à leurs familles créant ainsi un réseau de soutien pour les personnes touchées par les déficiences intellectuelles de causes rares.

La labellisation de ce centre a également des implications dans le domaine de la recherche. Les liens étroits avec des projets de recherche nationaux et internationaux témoignent de l’engagement du centre envers l’innovation médicale et scientifique. La participation à des initiatives telles que « l’observatoire du diagnostic » ainsi que des projets de recherche plus fondamentale renforce la position du centre en tant que catalyseur de progrès dans la compréhension et la prise en charge des troubles du neuro-développement.

La labellisation du centre de référence constitutif déficiences intellectuelles de causes rares représente une étape significative dans l’amélioration des soins offerts aux patients atteints de déficiences intellectuelles rares. Cette reconnaissance renforce la position du centre en tant que pilier essentiel dans la prise en charge médicale, psychologique et sociale des patients et de leurs familles. L’engagement envers l’inclusion, la recherche et l’innovation garantit que ce centre continue de jouer un rôle clé dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par ces conditions complexes.