Centre de compétence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l'adulte d'Ile-de-France, Est et Ouest
L’équipe du centre de compétence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte d’Ile-de-France, Est et Ouest met tout en œuvre au quotidien pour optimiser la prise en charge des patients et améliorer leur qualité de vie ainsi que pour accompagner au mieux leurs proches et leurs aidants.»
Pr Sébastien Abad
Dans le cadre de sa compétence pour la prise en charge des maladies auto-immunes (MAI) rares, le service de Médecine Interne de l’hôpital Avicenne a développé, en partenariat avec le service de Pneumologie, une file active de plus de 600 malades.
Ces derniers sont atteints de pathologies liées à une réponse immune excessive contre le soi pouvant toucher tous les organes et en particulier, ceux dont l’atteinte peut engager le pronostic vital ou laisser des séquelles invalidantes. En plus de pathologies d’expression pulmonaire, notre centre prend en charge des formes touchant les reins, le cœur, le système nerveux ou les yeux.
Pour ce faire, en plus d’une offre très complète d’explorations respiratoires, nos patients bénéficient sur le site de l’hôpital Avicenne d’un plateau de radiologie exploratoire et interventionnelle permettant de réaliser de façon peu invasive, rapide et sûre des gestes à visée diagnostique et thérapeutique.
De plus, les diagnostics et les indications au traitement sont retenus dans le cadre de réunions multidisciplinaires avec les spécialistes d’organes compétents de notre établissement (néphrologues, dermatologues, rhumatologues, neurologues) ainsi que ceux du centre de référence auquel nous sommes affiliés.
Enfin, notre compétence s’appuie également sur une activité de recherche clinique transversale mise en place localement avec le centre d’investigation clinique, mais également de recherche fondamentale avec le laboratoire INSERM UMR 1125 «Physiopathologie, cibles et thérapies de la polyarthrite rhumatoïde ».
En pratique, si vous êtes atteints d’une MAI systémique ou d’une vascularite systémique, à savoir : lupus érythémateux systémique, syndrome de Gougerot Sjögren, myosites inflammatoires, vascularites à ANCA, artérite à cellules géantes, maladie de Takayasu, maladie de Behçet, uvéites et inflammations orbitaires, sachez que nous sommes à votre disposition pour vous renseigner ou directement vous prendre en charge (en médecine interne ou en pneumologie en cas d’orientation pulmonaire). Pour celà, vous pouvez obtenir un avis téléphonique, un rendez-vous de consultation spécialisée sollicité en ligne ou auprès de notre secrétariat dédié, enfin une prise en charge en ambulatoire, voire en hospitalisation complète.
COORDONNATEUR RESPONSABLE
Pr Sébastien Abad
Service de médecine interne. INSERM 1125
PRENDRE RENDEZ-VOUS
Service de médecine interne :
- Prise de RDV :
01 48 95 71 00 ou 53 51
aicha.talha@aphp.fr - Secrétariat médical :
01 48 95 53 51
aicha.talha@aphp.fr - Hospitalisation conventionnelle :
01 48 95 53 56 ou 53 53 - Hospitalisation de semaine
01 48 95 51 42 ou 51 48 - Hospitalisation de jour :
01 48 95 54 56 ou 55 59 - Ligne dédiée aux avis :
06 38 21 00 02
Service de pneumologie :
- Prise de RDV :
01 48 95 71 00
secretariat.rendez.pneumo@aphp.fr - Secrétariat médical :
01 48 95 51 21 ou 70 56 ou 52 80 ou 52 15
isabelle.alexandre@aphp.fr / delphine.couval@aphp.fr / peggy.gantiez@aphp.fr - Hospitalisation conventionnelle :
01 48 95 58 25 ou 51 25 - Hospitalisation de semaine
01 48 95 52 03 - Hospitalisation de jour :
01 48 95 74 98 ou 59 81 ou 58 24 - Ligne dédiée aux avis :
01 48 95 55 08
OÙ SE RENDRE ?
Hôpital Avicenne
125 rue de Stalingrad, 93000 Bobigny
Service de médecine interne
Pavillon Charcot, porte 12, 5ème étage
Service de pneumologie
Bâtiment Madeleine Bres, 1er étage
OÙ SE RENDRE ?
Après une errance médicale difficile, j’ai enfin trouvé une équipe engagée, en qui j’ai confiance et surtout qui sait toujours être à l’écoute de mes besoins et de mes choix. »
Pathologies prises en charge par le centre :
- Artérite à cellules géantes (ou maladie de Horton)
- Artérite de Takayasu
- Vascularites systémiques (péri-artérite noueuse, Granulomatose avec Polyangéite, Granulomatose avec polyangéite éosinophilique, Polyangéite microscopique)
- Purpura rhumatoïde
- Maladie de Behçet
- Maladie de Kawasaki,
- Syndrome de Cogan
- Lupus systémique
- Syndrome des anti-phospholipides (SAPL)
- Maladie de Gougerot-Sjögren primitif
- Myosites
- Sclérodermies systémiques
- Connectivites mixtes
- Interféronopathies
- Sarcoïdose
- Polychondrites atrophiantes
- Maladie associée aux IgG4
- Uvéites non infectieuses
- Orbitopathies inflammatoires
Equipe médicale :
Service de médecine interne
Pr Robin Dhote
Pr Sébastien Abad
Dr Claire Larroche
Dr Céline Comparon
Dr Bénédicte Giroux-Leprieur
Service de pneumologie
Pr Hilario NUNES, pneumologue
Pre Yurdagul UZUNHAN, pneumologue
Dr Florence JENY, pneumologue
Dr Diane BOUVRY, pneumologue
Dr Olivia FREYNET, pneumologue
Dr Morgane DIDIER, pneumologue
Dr Cécile ROTENBERG, pneumologue
Dr Warda KHAMIS, pneumologue
Dr Danielle SADOUN, pneumologue
Praticiens partagés avec autres centres: Dr Aurelie Hervé, Dr Fatma Kort, Dr Océane Naudon
Notre centre de recherche clinique collabore avec l’URC du GH (protocoles institutionnels, académiques) et est localement affilié à l’unité Inserm UMR1125. Notre thématique de recherche concerne principalement l’étude épidémioclinique des maladies systémiques. Notre centre est à l’origine de projets de recherche clinique nationaux et alimente les bases de données nationales gérées par le GFEV, la SNFMI, ASSESS, GR2.
Nguyen Y, Nocturne G, Henry J, Ng WF, Belkhir R, Desmoulins F, Bergé E, Morel J, Perdriger A, Dernis E, Devauchelle-Pensec V, Sène D, Dieudé P, Couderc M, Fauchais AL, Larroche C, Vittecoq O, Salliot C, Hachulla E, Le Guern V, Gottenberg JE, Mariette X, Seror R. Identification of distinct subgroups of Sjögren’s disease by cluster analysis based on clinical and biological manifestations: data from the cross-sectional Paris-Saclay and the prospective ASSESS cohorts. Lancet Rheumatol. 2024 Apr;6(4):e216-e225. doi: 10.1016/S2665-9913(23)00340-5.
Meudec L, Debray MP, Beurnier A, Marques C, Juge PA, Dhote R, Larroche C, Fauchais AL, Dernis E, Vittecoq O, Saraux A, Gottenberg JE, Hachulla E, Le Guern V, Dieudé P, Seror R, Mariette X, Nocturne G. Characterisation of airway disease associated with Sjögren disease. RMD Open. 2024 Feb 29;10(1):e003866. doi: 10.1136/rmdopen-2023-003866.
Monghal V, Puéchal X, Smets P, Vandergheynst F, Michel M, Diot E, Ramdani Y, Moulinet T, Dhote R, Hautcoeur A, Lelubre C, Dominique S, Lebourg L, Melboucy S, Wauters N, Carlotti A, Cachin F, Ebbo M, Jourde-Chiche N, Iudici M, Aumaitre O, Andre M, Terrier B, Trefond L. Large-vessel involvement in ANCA-associated vasculitis: A multicenter case-control study. Semin Arthritis Rheum. 2024 May 21;67:152475. doi: 10.1016/j.semarthrit.2024.152475.
Culerrier J, Terrier B, Groh M, Lopez-Sublet M, Marie BS, Falgarone G, Lidove O, Mercie P, Mouthon L, Meune C, Dhote R. Takotsubo syndrome occurring in systemic diseases: A French multicenter retrospective case-control study and literature review.. Autoimmun Rev. 2024 Feb;23(2):103483. doi: 10.1016/j.autrev.2023.103483.
Guédon AF, Carrat F, Mouthon L, Launay D, Chaigne B, Pugnet G, Lega JC, Hot A, Cottin V, Agard C, Allanore Y, Fauchais AL, Jego P, Dhote R, Papo T, Chatelus E, Bonnotte B, Khan JE, Diot E, Bienvenu B, Magy-Bertrand N, Queyrel V, Le Quellec A, Kieffer P, Amoura Z, Harlé JR, Gaultier JB, Balquet MH, Wahl D, Lidove O, Fain O, Mékinian A, Hachulla E, Rivière S. Heart and systemic sclerosis-findings from a national cohort study. Rheumatology (Oxford). 2023 Nov 7:kead599. doi: 10.1093/rheumatology/kead599.
Elourimi G, Soussan M, Groh M, Martin A, Héran F, Galatoire O, Dhote R, Vicaut E, Abad S. F-18 Fluorodeoxyglucose PET/CT as a Diagnostic Tool in Orbital Inflammatory Disorders. Ocul Immunol Inflamm. 2022 Oct-Nov;30(7-8):1803-1809. doi: 10.1080/09273948.2021.1957943.
Abad S, Martin A, Héran F, Cucherousset N, Mouriaux F, Héron E, Sédira N, Zmuda M, Groh M, Abbas A, Saadoun D, Aucouturier P, Vicaut E, Dhote R; French Orbital Inflammation Study Group and Collaborators. IgG4-related disease in patients with idiopathic orbital inflammation syndrome: data from the French SIOI prospective cohort. Acta Ophthalmol. 2019 Jun;97(4):e648-e656. doi: 10.1111/aos.
Réseau des centres de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte d’Île-de-France, Est et Ouest
Le centre de l’hôpital Avicenne est intégré au réseau national des centres de référence maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte d’Île-de-France, Est et Ouest, qui se compose d’un centre de référence coordonnateur basé à l’hôpital Cochin (Paris), de 6 centres constitutifs et de 13 centres de compétence répartis sur le territoire national.
La prise en charge des maladies systémiques auto-immunes et/ou auto-inflammatoires s’appuie à l’hôpital Avicenne sur une expérience concrète en lien avec plusieurs centres de référence (lupus systémique et syndrome des antiphospholipides, vascularites systémiques et sclérodermie, amyloses et syndromes auto-inflammatoires, microangiopathies thrombotiques….) en réseau avec 2 filières de Santé nationales principales (FAI2R, MaRIH) dans le cadre du Plan National Maladies Rares.
Plusieurs membres de l’équipe participent à l’élaboration de recommandations PNDS : Lupus, polychondrite atrophiante et vascularite (TP), Behcet (KS), et collaborent à des registres nationaux (Grossesse et maladies systémiques GR2 (TG)).
Enfin des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) sont mis en place pour les patients atteints de lupus et vascularite (« partager pour avancer », labélisé ARS) en collaboration avec le service de médecine interne de l’hôpital Cochin.